這是屬於近幾年才發現的罕見疾病
很巧的 我們學校有一個個案
罕見疾病的英文叫做--CHARGE Syndrome
CHARGE這六個英文字母各代表一個生理上的變異
C = for coloboma and cranial nerves (眼器官先天裂開與腦神經缺損)
H = heart defects (心臟缺損)
A = atresia of the choanae (後鼻孔閉鎖)
R = retardation of growth and developmen (生長與發育遲緩)
G = genital and urinary abnormalities (生殖泌尿道系統異常)
E = ear abnormalities and/or hearing loss ( 耳朵異常或聽力喪失)
看到這一串洋洋灑灑的不正常
我內心也不由得尊敬他爸爸媽媽
總之每次看到罕見疾病的孩子
都會讓我覺得很鼻酸orz
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